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II parte: Enfermedades raras y huérfanas: todos somos mutantes.

II parte: Enfermedades raras y huérfanas: todos somos mutantes.
Última actualización: 22-03-2011 9:33 am
Fuente: Canal RCN
20-Mar/11. ‘Especiales Pirry’ presentará este domingo, la segunda parte de este impresionante reportaje sobre ‘Enfermedades raras y huérfanas: todos somos mutantes’. No se pierda el desenlace de las historias de estas personas que padecen malformaciones en sus cuerpos, o males aún no diagnosticados por los médicos.
Por ser únicos en Colombia, convierten a estos seres en sobrevivientes de sus increíbles dolencias. Las conmovedoras historias contadas por ellos mismos, mostrarán cómo pueden llegar incluso a sentirse mutantes en el mundo, rechazados por la sociedad que los ve como seres extraños y raros. Además conozca las reacciones de los médicos ante la imposibilidad de ofrecerles una cura, pues realmente lo que pueden hacer por ellos, es muy poco.
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Tue, 10/04/2011 - 4:56pm — Visitante

buenas a que direccion le

buenas a que direccion le puedo escribir a pirry es urgente de vida o muerte porfa ayudenme
Sat, 09/24/2011 - 2:42pm — Visitante

tengo una amiga con sindrome

tengo una amiga con sindrome de guillan barre atipico y me gustaria saber si hay forma de que alguien especialista la revisara y ........, llevamos muchos a;os sin tener solucion , ni cura no sabemos a donde mas ir o q mas hacer le agradezco si alguien nos puede colaborar.
Fri, 06/17/2011 - 1:44pm — Visitante

hola pirry, frente a la

hola pirry, frente a la solicitud que le hizo la auditora medica, quiero reiterar mi solicitud mi hija le diagnosticaron una malformación vascular y aquí en colombia no nos ofrecen nada, el doctor papendieck es la luz y esperanza para muchas familias, por favor ayúdenos a que el doctor papendieck venga y pueda brindar soluciones efectivas y rápidas a los niños que sufren de estas enfrmedades. ahora me despido no sin antes manifestarle mi admiracion a su gran labor periodistica. aadriarevalo97@hotmail.com
Tue, 04/26/2011 - 1:14pm — Visitante

hola pirry soy medica,

hola pirry soy medica, auditora,gestione traer por primera vez a colombia al dr cristobal papendieck especialista en malformaciones, linfedemas, angiopediatria,pediatria, cirujano,ubicamos 48 niÑos, pues con sindrome de klipell, la mayoría de los pequeños, tienen alguna malformación vascular. esto produce asimétras,malformaciones involurando diferentes especialidades para resolver;recurro a ver si juntos podemos lograr el dr venga y conseguir colaboracion con entidades del estado y presidencia, su estadia sea por tiempo,se pueda ayudar mas niÑos. llamasmarin@gmail.com
Thu, 03/31/2011 - 6:24pm — Visitante

me encanto el programa de

me encanto el programa de enfermedades raras, es espectacular, me encantaria pudiera realizar un especial sobre los niños autistas, cuya enfermedad va en aumento en colombia, especialmente en cúcuta donde vivo, actualmente nos encontramos desamparados del estado y estamos buscando recursos propios para sacar adelante nuestros hijos algunos de ellos con 21 años, unos disfuncionales y otros estudiantes universitarios. de nuevo felicitaciones por el programa yencygualdron@hotmail.com
Wed, 03/30/2011 - 9:38pm — Visitante

hola pirry quisiera que por

hola pirry quisiera que por favor continuaran con los documentales de las enfermedades raras y huerfanas, solo aparecen 2 partes (en especial la acromegalia) me gustaria ver la continuacion. mil gracias y felicitaciones por tan linda labor.
Wed, 03/30/2011 - 8:21pm — Visitante

gracias pirry

gracias pirry
Wed, 03/30/2011 - 4:33pm — Visitante

seria bueno , que pirry en su

seria bueno , que pirry en su gran variedad de temas de opinion, incluya lo que esta sucediendo en los puertos colombianos, con los ingresos de grandes cantidades de dinero al pais, la gran corrupcion por parte de los funcionarios de la dian, esro esta afectando en gran medida a los buenos comerciantes de colombia estigmatizados como lavadores de dinero, seria bueno que investigaran los funcionarios de la dian
Sun, 03/27/2011 - 5:17pm — Visitante

hola quisiera saber un numero

hola quisiera saber un numero de cuenta para donaciones, gracias wip087@gmail.com
Mon, 03/21/2011 - 4:49pm — Visitante

haz realizado especiales de

haz realizado especiales de todos lados del mundo, xq no haces uno de lo buenod e ciudad juarez, tengo una amiga alli, y como le gustaria que hicieran lo lindo de ellos!!! piensalo!!!!!!!!!!!! seria espectacular
Mon, 03/21/2011 - 11:45am — Visitante

un saludo a todos tanto a

un saludo a todos tanto a colombianos como a extrangeros, soy un colombiano fanatico a estos documentales por eso cree esta pagina para que todo el mundo conozca estos especiales que la verdad son muy buenos. si buscan algun documental en especial escribanme a mi correo fernandopabonc@hotmail.com. esta es la pagina donde pueden ver y descargar todos estos especiales: http://www.matcin.net/post/10403
Mon, 03/21/2011 - 11:23am — Visitante

un saludo a todos tanto a

un saludo a todos tanto a colombianos como a extrangeros, soy un colombiano fanatico a estos documentales por eso cree esta pagina para que todo el mundo conozca estos especiales que la verdad son muy buenos. si buscan algun documental en especial escribanme a mi correo fernandopabonc@hotmail.com. esta es la pagina donde pueden ver y descargar todos estos especiales: http://www.matcin.net/post/10403
Mon, 03/21/2011 - 11:13am — Visitante

un saludo a todos tanto a

un saludo a todos tanto a colombianos como a extrangeros, soy un colombiano fanatico a estos documentales por eso cree esta pagina para que todo el mundo conozca estos especiales que la verdad son muy buenos. si buscan algun documental en especial escribanme a mi correo fernandopabonc@hotmail.com. esta es la pagina donde pueden ver y descargar todos estos especiales: http://www.matcin.net/post/10403
Mon, 03/21/2011 - 11:00am — Visitante

un saludo a todos tanto a

un saludo a todos tanto a colombianos como a extrangeros, soy un colombiano fanatico a estos documentales por eso cree esta pagina para que todo el mundo conozca estos especiales que la verdad son muy buenos. si buscan algun documental en especial escribanme a mi correo fernandopabonc@hotmail.com. esta es la pagina donde pueden ver y descargar todos estos especiales: http://www.matcin.net/post/10403
Mon, 03/21/2011 - 10:15am — Visitante

dada la importancia del tema,

dada la importancia del tema, me doy cuenta que colombia ya cuenta con la ley 1392 de 2010 que reconoce las enfermedades huerfanas como interés nacional y promueve la protección social para las personas que las padecen y sus cuidadores. esta ley fue impulsada y liderada por la senadora dilian francisca toro, y se me hace injusto que en el programa no se haya hecho alusión a ella; porque la población colombiana merece estar bien informada y conocer de primera mano que colombia ha logrado avances importantes en la protección de los pacientes con enfermedades huerfanas.
Mon, 03/21/2011 - 8:36am — Visitante

me gusto mucho este especial

me gusto mucho este especial y quisiera decir que kelvin no es el unico colombiano con progeria, tengo un primo que padece de esta enfermedad y es una persona muy especial!
Mon, 03/21/2011 - 6:58am — Visitante

hola, soy vecino de didier(el

hola, soy vecino de didier(el niÑo tortuga) su nombre completo es didier montalvo beltran, hijo de madre soltera, le ayuda a sobrevivir sus abuelos. prontamente la fundacion esperanza abrira una cuenta para que las personas de buen corazon que quieran ayudarnos con este niÑo lo hagan, dios se los recompense.
Mon, 03/21/2011 - 6:58am — Visitante

hola, soy vecino de didier(el

hola, soy vecino de didier(el niÑo tortuga) su nombre completo es didier montalvo beltran, hijo de madre soltera, le ayuda a sobrevivir sus abuelos. prontamente la fundacion esperanza abrira una cuenta para que las personas de buen corazon que quieran ayudarnos con este niÑo lo hagan, dios se los recompense.
Sun, 03/20/2011 - 9:52pm — Visitante

hola pirry! espero poderles

hola pirry! espero poderles colaborar con didier y su mamá, vivo en montería. mi correo es inropa8@hotmail.com,
Sun, 03/20/2011 - 10:13pm — Visitante

me gustó muchísimo su

me gustó muchísimo su programa, 1000 felicitaciones a ti pirry y a todo tu grupo. quiero colaborar con didier ya que vivo en montería y queda fácil. mi correo es inropa8@hotmail.com
Sun, 03/20/2011 - 9:37pm — Visitante

deseo aportar un dinero para

deseo aportar un dinero para el t%@&#miento del niÑo tortuga. para eso quiero comunicarme directamente con pirry para que me de el nÚmero de cuenta donde puedo consignar. pueden ayudarme con ese dato, por favor? luis enrique medina torres cc. 4'890.817 de baraya, huila docente del colegio santa librada, de cali.
Sun, 03/20/2011 - 9:17pm — Visitante

hola un saludo, quisiera q me

hola un saludo, quisiera q me den un numero de cuenta o informacion para hacer una donacion en el caso de didier el niño con la enfermedad en la piel, mi correo es curita198017@hotmail.com, espero una rapida respuesta , gracias.
Sun, 03/20/2011 - 9:01pm — Visitante

hola quisiera poderme

hola quisiera poderme comunicar con la familia del niño didier (niño tortuga) para poder colaborarle tal vez con una mensualidad para sus alimentos y supervivencia diaria mi correo es hgentrenadorpersonal@hotmail.com gracias por la informacion herbert
Sun, 03/20/2011 - 3:33pm — Visitante

un saludo a todos tanto a

un saludo a todos tanto a colombianos como a extrangeros, soy un colombiano fanatico a estos documentales por eso cree esta pagina para que todo el mundo conozca estos especiales que la verdad son muy buenos. si buscan algun documental en especial escribanme a mi correo fernandopabonc@hotmail.com. esta es la pagina donde pueden ver y descargar todos estos especiales: http://www.matcin.net/post/10403
Sun, 03/20/2011 - 3:33pm — Visitante

un saludo a todos tanto a

un saludo a todos tanto a colombianos como a extrangeros, soy un colombiano fanatico a estos documentales por eso cree esta pagina para que todo el mundo conozca estos especiales que la verdad son muy buenos. si buscan algun documental en especial escribanme a mi correo fernandopabonc@hotmail.com. esta es la pagina donde pueden ver y descargar todos estos especiales: http://www.matcin.net/post/10403
Sun, 03/20/2011 - 3:33pm — Visitante

un saludo a todos tanto a

un saludo a todos tanto a colombianos como a extrangeros, soy un colombiano fanatico a estos documentales por eso cree esta pagina para que todo el mundo conozca estos especiales que la verdad son muy buenos. si buscan algun documental en especial escribanme a mi correo fernandopabonc@hotmail.com. esta es la pagina donde pueden ver y descargar todos estos especiales: http://www.matcin.net/post/10403
Sun, 03/20/2011 - 12:37pm — Visitante

quiero saber mas sobre estas

quiero saber mas sobre estas enfermedades quiero hacer un trabajo con estas enfermedades por que estoy viendo las mutaciones porfa denme mas informacion gracias !
Sun, 03/20/2011 - 7:34am — Visitante

pirri es lo mejor sus

pirri es lo mejor sus documentales tienen mucho picante mucha importancia y lo hace muy profesionalmente espero que siga asi y que dios lo bendiga
Tue, 03/22/2011 - 9:48pm — Visitante

riohacha 22-03-2011 hola

riohacha 22-03-2011 hola pirry gracias por tus docuementles que nos conmuevewn mucho y que nos insentivan a ser solidario, deseo de todo corazon colaborarle al niÑo didier, soy de riocha aguajira, mi correo es elviramarpe@hotmail.com espero contacto con algun familair de el o una cuenta de ahorro gracis marlene peñaranda

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