Enfermedades raras y huérfanas: todos somos mutantes.

Última actualización: 15-03-2011 11:21 am

Fuente: Canal RCN

13-Mar/11. ‘Especiales Pirry’ presentará este domingo, ‘Enfermedades raras y huérfanas: todos somos mutantes’.

Un conmovedor reportaje que narra la historia de personas que deben vivir con malformaciones en sus cuerpos y enfermedades que por ser padecidas por pocas personas en el mundo, la cura se hace inalcanzable, convirtiéndolos en una clase de súper héroes que intentan luchar cada día para sobrevivir en un mundo duro y de pocas oportunidades. Dolencias increíbles, como la de un hombre de cristal, que tiene la piel tan delicada que el sólo roce de la ropa le hace daño. Un niño al que un lunar grande y fuerte como un caparazón, lo convirtieron en una tortuga humana. O un pequeño que desafía el tiempo, pues sus células envejecen muy rápido y lo hacen ver con mucha más edad de la que en realidad tiene. Tres historias diferentes que dejarán al televidente sorprendido por las duras situaciones a las que se ven obligados a vivir diariamente estas personas.

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Tue, 04/24/2012 - 9:28pm — Visitante

hola muy buenas noches, tengo

hola muy buenas noches, tengo una sobrina de un mes de nacida, que tiene una cardiopatia compleja, y necesita muy posiblemente un transplante de corazon con urgencia, necesito saber de alguna organizacion,hospital o clinica en el extranjero que haga estos procedimientos quirurgicos, o la clinica de niños en londres, es que la verdad no recuerdo su nombre.mil gracias por la atencion prestada, realmente es un urgente.mi correo es kikaramosp@hotmail.com

Tue, 03/27/2012 - 12:39pm — Visitante

agradecerìa su ayuda, en

agradecerìa su ayuda, en razòn a que llevo sufriendo desde hace 12 años aproximadamente de los siguientes sintomas, como son: ardor o quemaduras en la planta de los pies , en los labios y la lengua como tambièn piquiña extrema en el cuero cabelludo ocasionando esto practicamente la perdida del cabello. esto me desespera ya que continuamente lo estoy sintiendo.por favor ayudenme, pues es de imaginarse la calidad de vida que tengo ante esta situación. dios los bendiga, gracias, alguna respuests al correo_joseapquiroga@hotmail.com

Thu, 01/26/2012 - 3:34am — Visitante

fui diagnosticado en octubre

fui diagnosticado en octubre de 2010 con la enfermedad m313 granulomatosis de wegener, quisiera hablar con algún colombiano que posea ese diágnostico, ya que si es una enfermedad huerfana. jimmy laurence restrepo pavas jaimelorenzo@hotmail.com

Tue, 04/12/2011 - 5:55pm — Visitante

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udlcnhmmmmmmf sdiofsoñdfjsñof< fsmi fioñsdfmif s ´fmdom,

Mon, 04/11/2011 - 8:19pm — Visitante

quisiera que pusieran la

quisiera que pusieran la continuacion de enfermedades raras y mutantes lo que sigue de la segunda parte... creo que en la historia, t%@&#n de un pastor que tiene la enfermedad de acromegalia y quisiera verlo porque el dia que lo dieron no lo pude ver... mil gracias y que dios te siga dando sabiduria para ayudar a muchas mas personas que lo necesitan.

Thu, 03/31/2011 - 6:23pm — Visitante

hola soy diana vanessa saenz

hola soy diana vanessa saenz y padezco del síndrome de morquio tengo 20 años y dos meses, quisiera saber algo para mejorar mi calidad de vida, pues me acabo de graduar del colegio y mi condición me impide seguir estudiando, algo vi de esto en el especial pero quisiera tener mas información al respeto; también tengo un hermano menor con morquio el cumple 13 en junio agradeseria cualquier información al correo vanyssaenz@hotmail.com

Tue, 03/29/2011 - 6:11pm — Visitante

hola soy maibel sandoval,

hola soy maibel sandoval, tengo un hermano de 26años el cual padece esta emfermedad hace tres ,quiere saber un poco mas de esta emfermedad, por lo visto esta emferdad se manifiestadesde niño y porque en el se manifesto despues de tanto tiempo, como hago para poder hablar con ustedes y me aclaren muchas dudas mi correo es maibel48@hotmail.com espero respuesta

Thu, 03/24/2011 - 10:51am — Visitante

entonces parcero el programa

entonces parcero el programa es grandioso me llamo carlos y soy de tebaida quindio

Mon, 03/21/2011 - 8:06pm — Visitante

ola pirry la verdad no se

ola pirry la verdad no se como se llama la enfermedad del niño tortuga ni la del hombre de cristal y las necesito sera k alguien las puede copiar

Sun, 03/20/2011 - 9:40pm — Visitante

hola pirry! saludos a ti y a

hola pirry! saludos a ti y a todo tu grupo de trabajo, me encanta tu programa. me llamo inropa, vivo en montería y en verdad me ha interesado el caso de didier, tengo muchas ganas de colaborar, en que? no lo se, pero creo que en algo puedo ayudar . mi correo es inropa8@hotmail.com que dios los bendiga.

Sun, 03/20/2011 - 9:27pm — Visitante

hola, me gustaria saber como

hola, me gustaria saber como puedo contactarme con la familia de didier, para colaborarles con un par de tiquetes aereos, para el traslado de el y su mama a bogota; dichos tiquetes los puedo dar con millas de avianca que tengo disponibles, por favor avisenme con anticipacion para hacer las reservas. enviarme la informacion al siguiente correo: mescobarm@une.net.co

Sun, 03/20/2011 - 9:26pm — Visitante

yo sufro de síndrome still en

yo sufro de síndrome still en los niños tengo 15 años eso no es nada a comparación de todas las enfermedades extrañas que se nos pueden presentar.sin darnos cuenta las personas nos quejamos a diario por un simple dolor de cabeza sin saber que hay situaciones peores. este documental es una motivación para seguir adelante para mirar al frente para sonreír y para que nuestros corazones se sensibilicen y ayuden al canal rcn y todo su equipo gracias causaron miles de sentimientos y emociones que me enseñaron a valorar un poco mas mi vida a pesar de mi enfermedad -

Sun, 03/20/2011 - 8:16pm — Visitante

para empezar me alegra que le

para empezar me alegra que le dediquen tiempo a estas infortunadas condiciones, vivo fuera del pais pero me gustaria saber si alguien sabe quien t%@&# la dermatitis atopica aguda, gracias mi info es mariofmail@yahoo.co%@&# es muy importante

Tue, 03/15/2011 - 1:35pm — Visitante

me gusto es muy inrteresante

Tue, 03/15/2011 - 11:09am — Visitante

un saludo a todos tanto a

un saludo a todos tanto a colombianos como a extrangeros, soy un colombiano fanatico a estos documentales por eso cree esta pagina para que todo el mundo conozca estos especiales que la verdad son muy buenos. si buscan algun documental en especial escribanme a mi correo fernandopabonc@hotmail.com. esta es la pagina donde pueden ver y descargar todos estos especiales: http://www.matcin.net/post/10403

Tue, 03/15/2011 - 11:09am — Visitante

un saludo a todos tanto a

Tue, 03/15/2011 - 11:09am — Visitante

un saludo a todos tanto a

Mon, 03/14/2011 - 8:08pm — Visitante

hola soy karen tengo 10

hola soy karen tengo 10 años,tambien poseo una enfermedad huerfana,llamada erictrodermia bullosa cogenita simple, la padesco desde que naci, y quisiera contactame con la fundacion debra. para que me ayuden a mejorar mi calidad de vida. mi corre es: luna19742@hotmail.es. cualquier informacion se los agradeceria de corazon porque realmente necesito de su ayuda.

Mon, 03/14/2011 - 8:36pm — Visitante

hola karen, ya pasamos tu

hola karen, ya pasamos tu información a la dra liliana dircetora de debra para que se ponga en contacto contigo

Mon, 03/14/2011 - 5:54pm — Visitante

hola pirry y todos los que

hola pirry y todos los que lean este espacio, mi caso es tambien una enfermedad huerfana llamada ehlers-danlos (sed), , hasta hace unos meses me entere de la enfermedad que padezco, nunca se me trato de niña, el abandono en que creci hizo que mi vida se convirtiera en una odisea, caidas constantes, cicatrices en el 90% de mis piernas, cansancio continuo, atrasos en todos los procesos de mi vida, estudios y soledad continua, sin contar la cifoescoliosis y el problema de la pierna, pero ahora se que no estoy sola. me gustaria contactar a mas personas que padezcan este mal en el pais.

Mon, 03/14/2011 - 4:36pm — Visitante

hola pirry este programa es

hola pirry este programa es maravilloso tengo una niña de 12 años de edad en genetica me dijeron que el sindrome con el que ella habia nacido no tenia nombre que inclusive solo conocia ella de 5 casos incluidos el mio en el mundo nacio con micritia izquierda, escoliosis, ausencia de riñon izquierdo, paresia facial izquierda, hemivertebra en parte de cervical de la columna, bueno pese a esto es una niña academicamente brillante excelente estudiante, no hemos encontrado apoyo para hacerle una cirujia estetica de reconstruccion de pabellon porque la columna ya no se puede trabajar.

Mon, 03/14/2011 - 4:32pm — Visitante

hola pirry quisiera saber el

hola pirry quisiera saber el contacto del niÑo tortuga ya que en el programa de ayer no mencionasta un contacto. gracias y felicitaciones por tu programa ya que crea conciencia en los televidentes.

Mon, 03/14/2011 - 1:04pm — Visitante

pirry, existen muchas mas

pirry, existen muchas mas enfermedades denominadas raras o huerfanas como la esclerodermia, que es una enfermedad del sistema inmunologico. podrias incluirla en tu analisis? en mi familia existe y es muy poco lo que se conoce y nunca se habla de ella. muchas gracias.

Mon, 03/14/2011 - 11:19am — Visitante

dicho programa es icono y

dicho programa es icono y felicitaciones a pirry ud es lasallista de los buenos.orgullo patrio con tanta solidariad

Mon, 03/14/2011 - 11:13am — Visitante

es muy importante para

es muy importante para nuestras familias en donde tenemos el privilegio de tener un niño de piel de cristal, contar con programas como este en donde se busque la sensibilizacion de la comunidad y que no rechacen a nuestros super-angeles. si me hubiera gustado que se le de mayor enfasis a nuestra fundacion debra colombia a nuesta dra. liliana consuegra quien hace mas de dos años nos abrio las puertas de su corazon y como medico y ser humano ha hecho una gran labor t%@&#ndo de apoyarnos y guiarnos para mejorar la calidad de vida de nuestros super-angeles y de nuestras familias en general.

Mon, 03/14/2011 - 10:58am — Visitante

hola pyrri buen día, tengo un

hola pyrri buen día, tengo un hijo se 14 años que sufrio malforaciones oseas ocasionadas por el simdrome de appert, mi niño tiene los dedos de las manos pegadas como pato, por falta de recursos y por estar viviendo en un peublo del cesar lejos de las ciudades donde se pudieran hacer esta clases de cirugias el aun se encuentra con sus dedos juntos, te agradeceria si pudieras ayudarme a que mi hijo pueda un dia gozar de su manos igual que los demas, ya que actualmente como esta no puede ni amarrarse sus zapatos, se le dificulta bañarse cepillarse mi telefono 320-5303315

Mon, 03/14/2011 - 10:58am — Visitante

casos como el caso de miguel

casos como el caso de miguel hay 37 más identificados por la fundacion debra hasta el momento en diferentes ubicaciones geograficas de nuestro pais, la experiencia que se tiene es que en un 90% las condiciones economicas de estos pacientes es limitada lo que hace que la efectividad del manejo de su enfermedad sea complicada. los invitamos a conocer mas a traves de la pagina de la fundacion debra - www.debracolombia.org

Mon, 03/14/2011 - 10:52am — Visitante

admiro el trabajo que realiza

admiro el trabajo que realiza pirry y su equipo de trabajo, toca las fibras del corazón, invita a la reflexión y provoca a actitudes más fraternas, éticas y trasformadoras de nuestra amada patria colombia. sus programas ayudan a formar y eduar nuestros jóvenes. felicitaciones

Mon, 03/14/2011 - 1:04pm — Visitante

hay muchas enfermedades raras

hay muchas enfermedades raras en el mundo...espero no molestar a nadie con este comentario, pero creo que la piel de cristal es la mas dura de todas. duele fisicamente, duele emocionalmente, los niños por obvias razones no pueden tener una vida normal, y socialmente sufren la discriminación por su diferencia.

Mon, 03/14/2011 - 10:48am — Visitante

hola, tengo un hijo de 14

hola, tengo un hijo de 14 años que tambien sufrio malformaciones oseas por cuasa de un sindrome llamado appert, mi niño tiene los deditos de sus manitas como un patico unidos, vivimos en un pueblo del cesar lejos de donde pudieran hacerle estas cirigias y cuando hemos intentato las citas son tan demoradas y lo mandan de unlugar a otro que las condiciones economicas no nos ayudan por lo que me gustaria que pirry si lee este mensaje si es posible pudiera ayuarme, tel. 3205303315